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29 Febbraio 2020
ore: 18:00 - 23:30

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Piazza dei Miracoli
Piazza dei Miracoli
Pisa

Anche la Torre Pendente è fra i monumenti italiani che domani, 29 febbraio, verranno illuminati in occasione della 13° Giornata mondiale delle malattie rare. A partire dalle 18 e fino a mezzanotte, i monumenti saranno illuminati con i colori della Giornata a ricordare come sia possibile dare un segno di presenza e sensibilizzazione nei confronti delle tematiche relative alle malattie rare anche in Italia.

Pisa ha un legame importante con le malattie rare facendo parte, con l’Azienda ospedaliero-universitaria pisana, delle reti ERN (European Reference Network) di riferimento europee, istituite nel 2017 per migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri. Sono cinque le reti in cui Aoup è coinvolta: Neurologia (EURO-NMD, malattie neuromuscolari), Pediatria (ERN-LUNG, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-ERN, malattie endocrine; MetabERN, malattie metaboliche), Reumatologia (ERN ReCONNET, malattie del tessuto connettivo, con ruolo di coordinamento).

La settimana scorsa Pisa ha ospitato presso i locali del MACC della Camera di Commercio un meeting nazionale che è stata un’occasione importante di confronto sul ruolo centrale dei pazienti, sulle buone pratiche cliniche per le malattie rare, sulle prospettive nella gestione degli ERN e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone.

Website:
www.opapisa.it